Värdighetens pris Del 2 – När sjukdomen blir skam

Det finns en fråga som den som blir svårt sjuk ofta får höra, uttalad eller outtalad. "När kan du börja arbeta igen?" Frågan är i sig inte orimlig. Arbete är för de flesta människor en källa till gemenskap, identitet och självständighet. Men när den blir den första och viktigaste frågan riskerar något avgörande att gå förlorat. Den viktigaste frågan borde vara: "Hur mår du?"

Vi lever i ett samhälle där sjukdom allt oftare betraktas genom produktivitetens glasögon. Den som är sjuk förlorar inte bara sin hälsa. Många förlorar också sin känsla av att bli trodda. Läkarintyg ifrågasätts. Nya intyg begärs. Utredningar följer på utredningar. Människor beskriver hur de känner sig granskade snarare än omhändertagna.

Sjukdomen blir inte bara en medicinsk verklighet. Den blir ett försvarstal. Särskilt tydligt blir detta för människor med långvariga eller osynliga sjukdomar. Smärta syns inte alltid på en röntgenbild. Utmattning kan inte alltid mätas i ett blodprov. Psykisk ohälsa lämnar sällan synliga sår. Ändå kan lidandet vara djupt och livsavgörande. När samhällets första reaktion blir misstänksamhet händer något med människan. Hon börjar tvivla på sitt eget värde.

Många beskriver hur skuldkänslorna växer. De ber om ursäkt för att de inte orkar. De skäms över att behöva hjälp. De känner sig som en belastning för familjen, arbetsgivaren och samhället. Men sjukdom är inget moraliskt misslyckande. Ingen väljer cancer. Ingen väljer multipel skleros. Ingen väljer en depression. Ingen väljer en utmattning som gör att kroppen inte längre lyder.

Att bli sjuk är en del av livet. Precis som att bli gammal. Precis som att sörja. Precis som att någon gång behöva andra människors stöd.

Det paradoxala är att nästan varje människa vet detta. Ändå har vi skapat ett språk där den friska människan blivit norm och den sjuka blivit undantaget.

Vi talar om "återgång till arbetsmarknaden" långt innan vi talar om återhämtning.

Vi talar om kostnader innan vi talar om lidande.

Vi talar om kontroll innan vi talar om tillit.

Det betyder inte att samhället ska sakna regler eller att sjukförsäkringssystem inte ska pröva rätten till ersättning. Ett välfärdssystem behöver både rättssäkerhet och ansvar. Men det får aldrig ske på bekostnad av människans värdighet. När människor upplever att de i första hand möts som potentiella fuskare, riskerar förtroendet mellan individ och samhälle att försvagas.

Det finns ett gammalt ordspråk som säger att den som aldrig varit sjuk inte vet vad hälsa är.

Kanske borde vi lägga till något.

Den som aldrig varit svårt sjuk vet inte heller hur beroende vi människor är av varandras tillit.

En civilisation prövas inte när allt fungerar.

Den prövas när människor faller.

Frågan är inte hur vi behandlar den som springer snabbast.

Frågan är hur vi möter den människa som inte längre orkar resa sig.

För den dagen kan komma för oss alla.

Och den dag den kommer hoppas vi inte mötas av misstänksamhet.

Vi hoppas bli mötta av det som borde vara grunden för varje demokratiskt samhälle:

Respekt.

Omsorg.

Och en orubblig övertygelse om att människovärdet aldrig får vara beroende av människans arbetsförmåga.

Tankesmedjan MOI - Föreningen för Mångfald och Inkludering

Fotnot om seriens illustrationer

Varför segelbåtar? Genom våra båda artikelserier om utsatthet hos Tankesmedjan MOI, Sveriges Mångfald och Föreningen MOI, för Mångfald och Inkludering, använder vi segelbåten som en symbol för det svenska välfärds- och trygghetssystemet. En båt måste vara rätt konstruerad från grunden. Skrovet måste hålla tätt, konstruktionen måste tåla påfrestningar och besättningen måste kunna lita på att båten bär också när vinden tilltar och havet blir svårt. Det är inte i stiltje som en båts verkliga styrka prövas – det är i stormen.

Detsamma gäller ett samhälle. Våra välfärds- och trygghetssystem prövas inte främst när människor är friska, starka, självförsörjande och livet fungerar. De prövas när sjukdomen kommer, när arbetet försvinner, när funktionsförmågan sviktar, när fattigdomen slår till eller när en människa av andra skäl inte längre klarar sig på egen hand. Det är då samhällets konstruktion måste hålla.

Vi använder segelbåtar därför att vi menar att Sveriges välfärds- och trygghetsbåt i dag läcker in alltför mycket vatten. Sprickorna har blivit för många och människor riskerar att falla igenom de skydd som en gång byggdes för att bära dem. När det händer räcker det inte att säga åt den enskilde att ösa snabbare. Vi måste laga själva båten.

För i en storm avgörs vår gemensamma säkerhet inte av hur stark den starkaste ombord är. Den avgörs av om båten är byggd så att alla kan komma tryggt genom ovädret.